Dottorato in MALATTIE INFETTIVE, MICROBIOLOGIA E SANITA' PUBBLICA

Titolo della tesi: Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca: il ruolo delle organizzazioni dei pazienti con fibrosi cistica in Europa.

Razionale. I pazienti con fibrosi cistica (FC) stanno assumendo un ruolo sempre più importante nel fornire la loro prospettiva sulle priorità della ricerca. L'obiettivo di questo studio è quello di fornire una panoramica delle strategie, delle sfide e delle proposte tra le organizzazioni europee di pazienti con FC (OPFC) per l'impegno attivo dei pazienti nella ricerca. Metodi. Nel settembre 2019 è stata inviata un'indagine elettronica ai membri di 39 OPFC nazionali, federate all’associazione europea dei pazienti con FC (CF Europe). Risultati. I principali risultati di questa indagine mostrano che il tema del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca è di grande interesse tra i membri europei delle OPFC. Le informazioni sulle sperimentazioni in corso sono considerate l'esempio più rilevante di partecipazione attiva del paziente alla ricerca. Il coinvolgimento di pazienti formati nella revisione dei protocolli di studio è un punto importante secondo l'80% degli intervistati. Una questione critica è l'enfasi posta dagli intervistati sugli eventi in persona quando viene chiesto di indicare iniziative utili per promuovere il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca. Questo potrebbe esporre i partecipanti al rischio di infezioni crociate. Infine, quando viene chiesto il tipo e il livello di coinvolgimento che sarebbe importante promuovere solo 10% ha risposto "controllo" (i pazienti sono i leader dei progetti di ricerca). Ciò può indicare la necessità di fornire una definizione chiara e una dimostrazione della rilevanza del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca. Il questionario ha reso possibile ottenere una descrizione delle iniziative intraprese per il coinvolgimento dei pazienti FC nella ricerca in tutta Europa. Sembra esistere un divario tra i paesi ad alto reddito e i paesi a basso e medio reddito nella partecipazione attiva dei pazienti nella ricerca. Confrontando la nazionalità delle persone che hanno risposto al sondaggio e quelle che non lo hanno fatto, in base al reddito nazionale lordo, si può notare che la percentuale di paesi ad alto reddito è più elevata tra i membri delle OPFC che hanno risposto all'indagine (60%) rispetto al gruppo dei non rispondenti (29%). Questa diversa attenzione al problema potrebbe indicare un ordine diversificato di priorità a causa della differenze di risorse. Conclusioni. Il coinvolgimento attivo dei pazienti affetti da FC nella ricerca ha bisogno di un grande coinvolgimento dell'intera comunità FC. È importante rafforzare ulteriormente la cooperazione tra le OPFC, le società scientifiche, le aziende farmaceutiche e i decisori politici. Le nuove tecnologie possono svolgere un ruolo importante, promuovendo il coinvolgimento evitando il rischio di infezioni incrociate, ma possono anche aumentare le disuguaglianze in quanto molte persone non hanno accesso a questi strumenti tecnologici. Pertanto, è importante attuare strategie flessibili che considerino le caratteristiche specifiche esistenti a livello nazionale in tutta Europa.