Thesis title: Ottimizzazione di un percorso sensoriale nella gestione dei pazienti Special Needs.
L’Autismo, o meglio definito Disturbo dello Spettro Autistico, è un disturbo del neurosviluppo che ha esordio nei primi tre anni di vita e può̀ essere accompagnato da ritardo mentale lieve, medio o grave. L’origine etimologica del termine rimanda chiaramente a quelle difficoltà comunicative e sociali e nell’attenzione condivisa che si riscontrano a diversi livelli e secondo modalità estremamente differenziate nei disturbi dello spettro autistico.Il disturbo dello spettro autistico (DSA) è, infatti, una complessa condizione dello sviluppo che comporta deficit persistenti nell'interazione sociale, nella comunicazione verbale e non verbale dei pazienti affetti con comportamenti ripetitivi e stereotipati. Gli effetti del DSA e la gravità dei sintomi differiscono da persona a persona. (1) Secondo il Centro per la Prevenzione e Controllo delle Malattie (CDC), la prevalenza dei bambini con DSA è più che raddoppiata, passando da un bambino su 149 a un bambino su 59 che soffre di autismo grazie all’utilizzo di nuove e accurate metodologie diagnostiche.Dai dati raccolti si evince la forte necessità di rendere facilmente accessibili i servizi sanitari specialistici di diagnosi e trattamento e di garantire un approccio multi-professionale, specifico per ogni fascia d’età ed indispensabile per poter affrontare la complessità e l’eterogeneità delle sindromi autistiche.L’assistenza dei bambini affetti da autismo e le loro famiglie richiede un particolare impegno da parte dei servizi sanitari. Nella pratica clinica (terapeutica, diagnostica e preventiva), il bambino con disturbo dello spettro autistico richiede tempi e modi diversi da quelli di routine e nel caso sia in condizione di “non collaborazione” necessita della presenza di un ambiente operativo opportunamente attrezzato e di personale medico ed assistenziale adeguatamente formato.
Al pari di ogni altro individuo, la persona con disabilità ha il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza alcuna discriminazione. In ambito sanitario, pertanto, per garantire alle persone con disabilità di fruire di questi diritti, è necessario applicare i principi dell’accomodamento ragionevole e della progettazione universale. Nello specifico, si intende per “accomodamento ragionevole” le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che, se adottati, non impongano un onere sproporzionato o eccessivo, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali. La “progettazione universale” consiste, invece, nella realizzazione di prodotti, strutture, programmi e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o di progettazioni specializzate. (2)
Sottoporsi a cure odontoiatriche può essere un problema per questi pazienti: sono bambini la cui gestione risulta complessa ed articolata in tutte le pratiche di vita quotidiana, motivo per cui i genitori/caregiver arrivano a preoccuparsi del cavo orale quando la situazione è già deteriorata, dovendo così intervenire su una problematica già molto complessa. Per approcciare pazienti tanto sensibili e complessi servono strumenti adatti e personale davvero preparato non solo dal punto di vista puramente odontoiatrico, ma anche dal punto di vista psicologico.
La Clinica Odontoiatrica del Policlinico Umberto I ha costruito un’équipe, attraverso il progetto Sorrisi Speciali, che segue ambulatorialmente questi piccoli pazienti per risolvere problematiche urgenti e sensibilizzarli (tramite un approccio cognitivo comportamentale) alla pratica odontoiatrica al fine di evitare un intervento in anestesia generale.
La difficile condizione dei pazienti affetti da DSA è stata ulteriormente complicata dal diffondersi dell’emergenza sanitaria da COVID-19. A marzo 2020 l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) dichiara il coronavirus pandemia. Durante il periodo di lockdown, detto anche FASE 1, per evitare al massimo il rischio di contagi, vengono garantite solo le prestazioni indifferibili. Con la FASE 2 vi è una graduale ripresa delle attività di reparto nel rispetto di rigidi protocolli di sanificazione e sterilizzazione per lavorare in sicurezza.
Per i pazienti special needs tracciare un percorso attraverso la pandemia COVID-19 è stata un’esperienza complessa data la situazione storica e sanitaria senza precedenti e l’assenza di interventi specifici di supporto e tutela. Per tutto il decorso della pandemia l’obiettivo più importante è stato continuare ad offrire alle persone affette da spettro autistico e alle loro famiglie un’assistenza continuativa (telematica e fisica) mirata alla risoluzione di problematiche orali e alla prevenzione delle stesse.
Per questo motivo, Le richieste crescenti dei contatti della rete dei genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico afferenti al nostro reparto, con il dilagare della pandemia, ci hanno stimolato ad intraprendere un percorso che potesse prevedere il ricorso alla Telemedicina per poter gestire situazioni altrimenti in grado di precipitare in fase acuta o tardiva. In particolar modo, abbiamo cercato di applicare la tecnologia smart in supporto alle famiglie con bambini Speciali Needs in momento di forte emergenza sanitaria.
Le finalità del nostro progetto sono state quelle di continuare ad avere un contatto visivo con i nostri pazienti indispensabile al fine di incentivarne la collaborazione e offrire alle famiglie un continuo supporto anche nelle situazioni in cui si è impossibilitati a raggiungere le strutture sanitarie di riferimento. Siamo riusciti così a contingentare gli accessi alla struttura e a gestire molto più fluidamente i casi di emergenza.
Ad oggi, terminato il periodo di emergenza sanitaria, la tele-odontoiatria rappresenta ancora un'importante innovazione nell’ambito delle cure odontoiatriche, in particolare per i pazienti con bisogni speciali come i bambini con disturbo dello spettro autistico (DSA). Questo approccio consente l'erogazione di servizi a distanza, facilitando la comunicazione e la gestione del paziente senza la necessità di una presenza fisica immediata. Può contribuire a ridurre il livello di stress e ansia associato alle visite odontoiatriche tradizionali, offrendo un ambiente più confortevole e meno stimolante.
L'autismo è caratterizzato da difficoltà nella comunicazione, nell'interazione sociale e da una maggiore sensibilità agli stimoli sensoriali, il che rende particolarmente difficile la gestione odontoiatrica in un contesto clinico tradizionale. In questo scenario, la tele-odontoiatria offre diverse opportunità: dalla tele-consultazione, che permette ai genitori di discutere con il clinico le necessità del bambino prima di una visita, alla tele-monitorizzazione, che consente di seguire l'andamento delle cure a distanza.
L’obiettivo del nostro progetto di ricerca è stato esplorare l'efficacia della tele-odontoiatria come strumento di supporto per i bambini con DSA, analizzando i benefici e le eventuali limitazioni di questa modalità di cura. Saranno esaminati gli aspetti clinici, psicologici e relazionali, con l'obiettivo di comprendere come la tele-odontoiatria possa essere integrata in modo efficace nel percorso terapeutico di questi pazienti, migliorando sia l'esperienza del bambino che l'efficienza del trattamento.
Abbiamo anche sperimentato l'uso di canali di comunicazione più innovativi per migliorare l'esperienza clinica e sensoriale dei nostri pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico. Infine, in collaborazione con il Dipartimento di Architettura e Ambiente, abbiamo ristrutturato gli spazi del nostro reparto di Odontoiatria pediatrica e per bambini special needs presso l'Ospedale Odontoiatrico G. Eastman. Il nostro obiettivo è stato coinvolgere le famiglie dei nostri pazienti in questo processo di rinnovamento, rendendoli partecipi nelle scelte attraverso l’invio questionari Googleform. L’ambiente odontoiatrico può rappresentare una sfida significativa per i bambini ASD, poiché molte caratteristiche tipiche di uno ambiente odontoiatrico — come suoni, odori, luci forti e interazioni sociali — possono risultare stressanti o sovrastimolanti. Adattare l'ambiente e l'approccio può migliorare l'esperienza e rendere la visita più gestibile per il nostro paziente.